A Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) lançou a Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras, um guia abrangente destinado a orientar pacientes, familiares, cuidadores e profissionais. A iniciativa visa superar o desconhecimento sobre a legislação, que frequentemente atua como uma barreira adicional para quem enfrenta jornadas complexas, desde o diagnóstico tardio até tratamentos de longa duração.
Garantias fundamentais
O documento abrange direitos em três pilares essenciais: saúde, educação e previdência. No campo da saúde, o guia orienta sobre o acesso a exames genéticos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o fornecimento de medicamentos de alto custo e o direito ao tratamento fora do domicílio. No âmbito educacional, a cartilha enfatiza a obrigatoriedade da educação inclusiva e a proibição de cobranças adicionais em mensalidades escolares privadas para alunos com necessidades específicas.
Já na área previdenciária, o material detalha os procedimentos para a concessão do Benefício de Prestação Continuada (BPC), além de auxiliar os segurados do INSS sobre aposentadoria por incapacidade permanente e auxílio por incapacidade temporária. A publicação também centraliza informações sobre órgãos de proteção, como a Defensoria Pública e o Ministério Público, facilitando a denúncia de violações de direitos.
Combate à invisibilidade
Sybelle Drumond, presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara da OAB-RJ, ressalta que o diagnóstico de uma condição rara frequentemente resulta em isolamento social. “Esse guia é um chamado para que a sociedade e as instituições vejam o paciente raro não com invisibilidade, mas com plenos direitos”, destaca a advogada.
A importância do acesso à informação é corroborada por Gabriel Guimarães, coordenador do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname). Para ele, iniciativas como a da OAB são cruciais para disseminar conhecimentos sobre patologias como a AME, uma doença degenerativa que exige intervenção rápida e suporte multidisciplinar. Ao consolidar leis federais e normas fluminenses em um único manual, a Ordem busca fortalecer a autonomia das famílias e a defesa ativa de seus direitos.
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